Onderzoek palliatieve zorg voor kinderen

Voor het onderzoek sprak Molenkamp met ouders en zorgverleners. Het recent uitgevoerde onderzoek is een verbreding van het eerste onderzoek naar palliatieve zorg voor kinderen (Palliatieve zorg voor kinderen, een quick scan), dat in 2002, eveneens door Molenkamp, uitgevoerd werd en alleen kinderen met kanker betrof. Nu is een brede doelgroep onderzocht (ook kinderen met spierziekten, stofwisselingsziekten, neurologische aandoeningen, et cetera).
Het gros van de kinderen verlaat, eenmaal ‘uitbehandeld’ verklaard, het academische ziekenhuis. Huisarts, thuiszorg en het perifere ziekenhuis dienen de zorg dan over te nemen. Doordat bijna niemand ervaring opdoet met de verzorging en behandeling van ernstig zieke kinderen, is er nauwelijks specifieke kennis beschikbaar. En als zorgverleners wèl over kennis beschikken, is die alleen op de aanwezige ervaring gebaseerd, en niet op wetenschappelijk onderzoek. Omdat specifieke (bij)scholingsmogelijkheden op dit terrein nauwelijks bestaan, hangt de kwaliteit van de zorg vooral af van de zorgverleners die toevallig betrokken zijn. Dat geldt overigens ook voor de organisatie van de zorg. Hoewel ‘een vast contactpersoon’ één van de belangrijkste behoeften van ouders is, wordt deze zelden benoemd. Ook aan andere behoeften, zoals de opvang en begeleiding van ‘gezonde’ broers en zussen of nazorg, wordt niet of nauwelijks tegemoet gekomen.
De aanbevelingen van Molenkamp sluiten aan bij het ‘kinderschoenen-niveau’ van de kinder-palliatieve zorg: er moet een landelijk netwerk worden opgericht waarin kennis en expertise gecentraliseerd opgeslagen wordt, er moet een palliatief team voor kinderen komen en er zal geïnvesteerd moeten worden in richtlijnen palliatieve zorg die specifiek op kinderen gericht zijn. De zorgverleners die aan het onderzoek hadden meegewerkt, hadden een eigen top drie: eerst intensiveren van de samenwerking tussen eerste, tweede en derdelijn, gevolgd door de oprichting van een palliatief team en het uitbreiden van de bijscholingsmogelijkheden.