nieuws

Facultatieve
Sponsors

Onderzoek palliatieve zorg voor kinderen

6 november 2005


Van de ontwikkelingen van de afgelopen tien jaar op het gebied van palliatieve zorgverlening heeft de doelgroep ‘kinderen’ nauwelijks geprofiteerd. Er is een groot kennistekort onder zorgverleners, de organisatie van de zorg geschiedt bijna standaard ‘ad hoc’, opvang voor de ‘gezonde’ broers en zussen is er nauwelijks en ook een aanbod voor nazorg wordt zelden aan de ouders gedaan. Dit zijn enkele conclusies uit het onderzoeksrapport Palliatieve zorg voor kinderen: maatwerk vereist, dat door Conny Molenkamp in opdracht van ZonMw is uitgevoerd en in oktober gepresenteerd werd.

Voor het onderzoek sprak Molenkamp met ouders en zorgverleners. Het recent uitgevoerde onderzoek is een verbreding van het eerste onderzoek naar palliatieve zorg voor kinderen (Palliatieve zorg voor kinderen, een quick scan), dat in 2002, eveneens door Molenkamp, uitgevoerd werd en alleen kinderen met kanker betrof. Nu is een brede doelgroep onderzocht (ook kinderen met spierziekten, stofwisselingsziekten, neurologische aandoeningen, et cetera).
Het gros van de kinderen verlaat, eenmaal ‘uitbehandeld’ verklaard, het academische ziekenhuis. Huisarts, thuiszorg en het perifere ziekenhuis dienen de zorg dan over te nemen. Doordat bijna niemand ervaring opdoet met de verzorging en behandeling van ernstig zieke kinderen, is er nauwelijks specifieke kennis beschikbaar. En als zorgverleners wèl over kennis beschikken, is die alleen op de aanwezige ervaring gebaseerd, en niet op wetenschappelijk onderzoek. Omdat specifieke (bij)scholingsmogelijkheden op dit terrein nauwelijks bestaan, hangt de kwaliteit van de zorg vooral af van de zorgverleners die toevallig betrokken zijn. Dat geldt overigens ook voor de organisatie van de zorg. Hoewel ‘een vast contactpersoon’ één van de belangrijkste behoeften van ouders is, wordt deze zelden benoemd. Ook aan andere behoeften, zoals de opvang en begeleiding van ‘gezonde’ broers en zussen of nazorg, wordt niet of nauwelijks tegemoet gekomen.
De aanbevelingen van Molenkamp sluiten aan bij het ‘kinderschoenen-niveau’ van de kinder-palliatieve zorg: er moet een landelijk netwerk worden opgericht waarin kennis en expertise gecentraliseerd opgeslagen wordt, er moet een palliatief team voor kinderen komen en er zal geïnvesteerd moeten worden in richtlijnen palliatieve zorg die specifiek op kinderen gericht zijn. De zorgverleners die aan het onderzoek hadden meegewerkt, hadden een eigen top drie: eerst intensiveren van de samenwerking tussen eerste, tweede en derdelijn, gevolgd door de oprichting van een palliatief team en het uitbreiden van de bijscholingsmogelijkheden.

Om bezoekers zo snel mogelijk naar de juiste plek te helpen hebben we een eenmalige vraag:

Heeft u op dit moment een uitvaartondernemer nodig?

JA NEE