Opening Uitvaartcentrum en Crematorium Sneek brengt € 6.000,- op voor goed doel

In totaal heeft het UCS bijna € 4.000,- in ontvangst mogen nemen tijdens het openingsweekend. Alex en Bas, zoons van medeoprichter wijlen Jan Æbe de Boer, hebben hier een mooi rond bedrag van gemaakt. De zevenjarige Silke, drijfveer van dit goede doel, mocht zodoende samen met haar moeder Nelly een cheque van € 5.000,- in ontvangst nemen. De Nederlandse RETT SYNDROOM Vereniging kan dit bedrag heel goed gebruiken om verder onderzoek te doen naar de zeer unieke aandoening die alleen bij meisjes voorkomt.

Het UCS paste moderne technieken toe om zoveel mogelijk donaties los te weken. Zo werden genodigden voor de officiële opening middels de uitnodigingskaart geconfronteerd met het goede doel en werden zij verzocht zich op de website van het uitvaartcentrum aan- of af te melden. Daar kregen zij een persoonlijk filmpje te zien van Nelly, die vertelde over haar dochter Silke en het syndroom waar zij aan lijdt. Een link naar een online betaalomgeving heeft vervolgens tot verreweg het grootste deel van de giften geleid. Bezoekers van de Open Dagen konden een donatie doen in de centrale hal van het gebouw, waar een groot display en een giftenbus stond.

Door de actie van het uitvaartcentrum heeft De Nederlandse RETT SYNDROOM Vereniging tevens een aantal nieuwe donateurs mogen verwelkomen, die samen nog eens bijna € 1.000,- hebben opgebracht.

Wat is het Rett syndroom?

Het Rett syndroom is een ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelsel en komt bijna alleen voor bij meisjes. In Nederland zijn op dit moment ruim 200 meisjes met het Rett syndroom bekend.

De symptomen treden op na een periode van normale ontwikkeling, vanaf een leeftijd van 6 tot 18 maanden. De ontwikkeling vertraagt en de motorische vaardigheid en communicatie gaat achteruit, met in vrijwel alle gevallen volledig verlies van spraak- en loopvermogen. In deze periode ontstaat vaak onregelmatigheid in de ademhaling. Na deze regressie volgt een stabielere periode, waarin het onvermogen te handelen, epilepsie en scoliose meer een rol gaan spelen. In deze periode kan de motoriek en communicatie verbeteren. Uiteindelijk kan de mobiliteit terugvallen als gevolg van spierzwakte, stijfheid en toenemende scoliose.

De ernst van de beperkingen kan variëren, waarbij de intensiteit van de symptomen per individu moeilijk te voorspellen is. De gemiddelde levensverwachting wordt verwacht boven de 40 jaar te zijn, hoewel dit door het relatief kort bestaan van de diagnose niet met zekerheid te zeggen is.