Verschenen: 30-09-2003
ONCOLOGEN GEVEN EENZIJDIGE INFORMATIE AAN TERMINALE PATIëNTEN
Patiënten met kanker die niet meer te genezen zijn en die de keus hebben tussen palliatieve chemotherapie en een afwachtend beleid krijgen van oncologen bijna uitsluitend informatie over chemotherapie. Afwachtend beleid wordt geheel ten onrechte gepresenteerd als ‘niets doen’.
Tachtig procent van de patiënten kiest dan ook voor chemotherapie, met name vanuit irrationele gronden en met irrationele verwachtingen. ‘Men kan zich afvragen in hoeverre het eigenlijke doel van een behandeling met chemotherapie uitgelegd is en of dit doel door de patiënten is begrepen,’ schrijft medisch psycholoog Nelleke Koedoot in haar promotie-onderzoek 'Against a sea of troubles. Choosing between palliative chemotherapy and watchful waiting'. Koedoot is in september op het onderzoek gepromoveerd aan de Universiteit van Amsterdam.
De beslissing over palliatieve chemotherapie en een afwachtend beleid wordt doorgaans genomen na een gesprek hierover tussen patiënt (en naaste) en oncoloog. Koedoot sprak 140 patiënten, voor en na het gesprek. De meeste patiënten kiezen bijna vanzelfsprekend voor behandeling met chemotherapie. Terwijl dat niet altijd het beste is voor de kwaliteit van het leven dat vanaf dat moment nog rest. Een eerste verklaring voor die voorkeur is dat de meeste mensen (zeventig procent) vóór het beslismoment al een voorkeur hebben, wees het onderzoek van Koedoot uit. Die voorkeur heet ‘behandelen’. Als vervolgens de oncoloog in het gesprek vooral aandacht besteed aan deze behandeloptie, en een afwachtend beleid presenteert als ‘armetierig niets-doen en met de handen over elkaar zitten afwachten op wat komen gaat’, verandert er weinig aan de voorkeur, en dus aan de uitkomst van de beslissing: dat wordt dus behandelen.
Hoezeer het gesprek door de chemotherapie beheerst werd, bleek uit de bandopnamen van het gesprek die Koedoot analyseerde. In consulten van 45 minuten ging het niet zelden 43 minuten over palliatieve chemotherapie. Ondanks de enorme aandacht, werd lang niet alles verteld: slechts zeven procent van de patiënten kreeg in het gesprek te horen dat de conditie van de patiënt achteruit zou gaan door de chemotherapie.
Artsen zouden veel meer informatie moeten geven over de inhoud van afwachtend beleid, is één van de belangrijkste aanbevelingen van Koedoot. Zodat alle voor- en nadelen van beide mogelijkheden tegen elkaar kunnen worden afgewogen. Oncologen zullen echter eerst moeten leren de term ‘afwachtend beleid’ uit te spreken, want in de 102 consulten die Koedoot opnam viel het geen enkele keer. ‘Niets doen’ is de benaming die oncologen eraan geven. ‘Niets doen is echter iets anders dan afwachtend beleid’, stelt Koedoot. ‘Op deze wijze gepresenteerd, zal het door de patiënt nooit als gelijkwaardige optie beschouwd worden. Afwachtend beleid houdt in dat een oncoloog bij de patiënt betrokken blijft, dat controleconsulten blijven doorgaan en dat wanneer nodig en mogelijk de lichamelijke klachten en andere symptomen behandeld zullen worden.’ De Engelse term ‘watchful waiting’ geeft dit overigens veel beter aan.
Artsen én patiënten blijken zich rondom de beslissing voor het één of het ander te laten leiden door irrationele, emotionele motieven, stelt Koedoot. Chemotherapie wordt niet alleen voorgesteld op basis van te verwachten effectiviteit. In bijna de helft van de gevallen gaven de oncologen toe dat de gedachte ‘iets doen beter is dan niets doen’ een rol speelde bij het aanbieden van chemotherapie. ‘Het geven van een behandeling, zelfs als deze agressief is en veel bijwerkingen heeft, is een manier om de confrontatie met de onmacht om te genezen of anderszins perspectief te bieden te vermijden’, schrijft Koedoot. Patiënten zeggen voor chemotherapie te kiezen omdat zij zo lang mogelijk willen leven. Chemotherapie biedt die garantie niet; chemotherapie is bedoeld is voor het verbeteren van de kwaliteit van leven, en niet voor levensverlenging. Patiënten geven aan dit ook wel te weten, maar toch voor chemotherapie te kiezen. Velen gaan er zelfs nog vanuit dat de chemotherapie hen kan genezen. De conclusie van Koedoot is dan ook dat patiënten hun beslissing baseren op irrationele argumenten: ‘Zij hopen op een wonder.’ De patiënten die voor een afwachtend beleid kozen, noemden rationele argumenten voor hun keuze. De meeste vonden het feit dat er geen kans meer was op genezing en dat de kans op levensverlenging klein was niet opwegen tegen de bijwerkingen van de behandeling.
Koedoot heeft ook de besluitvorming onder verschillende oncologische disciplines nader bestudeerd. 693 Medisch oncologen, internisten, longartsen, chirurgen, gynaecologen en KNO-artsen hebben meegewerkt aan deze zogeheten ‘vignettenstudie’. Koedoot legde hen gefingeerde patiëntbeschrijvingen voor met het verzoek om hun voorkeur voor een behandeling aan te geven. In deze fictieve situaties kozen de medici vaker voor een afwachtend beleid dan in de klinische praktijk. Er waren echter nauwelijks verschillen aan te geven tussen de diverse disciplines. Radiotherapeuten hadden een iets sterkere voorkeur voor afwachtend beleid.
(Rob Bruntink)
|
|
