Verschenen: 25-03-2003 EEN VRIJWILLIGER TERMINALE ZORG MOET 'SCHOON' ZIJN Jaarlijks sterven circa 145.000 mensen in Nederland. Een derde daarvan sterft thuis, meestal met een professionele hulp uit de thuiszorg. In rond de 9000 van de gevallen is er ook een vrijwilliger bij betrokken. Iemand die belangrijk praktisch werk verricht en de familie bijstaat. Iemand die de familie rust kan geven, die kan luisteren en die er niet van gruwt een bed te verschonen. Een vrijwilliger terminale zorg. In voorjaar 2000 had Doodgewoon een gesprek met de toenmalige directeur van het landelijk steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg mevrouw Rick voor de Poort. Een gesprek dat nog steeds actueel is. Wat is het profiel van een vrijwilliger aan het bed van een stervende? Rick voor de Poort, directeur van het landelijk steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg: "Het zijn meest vrouwen tussen de vijfendertig en zestig jaar. Meestal met ofwel een heel slechte, ofwel een heel goede ervaring met een sterfgeval in de naaste omgeving. Vaak hebben ze al eerder een verzorgend beroep uitgeoefend. De mannen zijn duidelijk in de minderheid. Toch ken ik ook een beroepsmilitair, een boom van een vent, die het werk doet. Dat zou men misschien niet verwachten. Aan de andere kant weet ik een echtgenoot van een vrijwilligster die zich zeer aangetrokken voelt tot het werk maar er van gruwt om bijvoorbeeld een bed te verschonen. Dat kan natuurlijk niet. De vrijwilligers zijn er om het werk voor de familie te verlichten. Je bent er om hen rust te geven en de gelegenheid te bieden om hun eigen leven vast te houden. Als je eraan begint moet je de klus klaren. Ook 's nachts." Voor de Poort, gestoken in strak zwart jurkje boven elegante laarsjes, houdt kantoor in een modern kantoorpand in Bunnik, bij Utrecht. Het pand huisvest ook de Alzheimer Stichting en de Landelijke Vereniging van Thuiszorg. Toeval? "Toen wij in 1991 startten werd gedacht aan een mogelijk toekomstig convenant met de Thuiszorgvereniging, maar dat is nooit gerealiseerd." De directeur is niet zelf betrokken bij het aantrekken en op hun taak voorbereiden van vrijwilligers. Dat doen de coördinatoren van de plaatselijke stichtingen. De VTZ coördineert en ondersteunt de inmiddels honderdzestig organisaties in het land van vrijwilligers die helpen bij terminale patiënten thuis. In 1991 waren dat er nog slechts zeventig. Vanuit Bunnik krijgen de stichtingen vaktijdschriften opgestuurd. Als het gaat om een nieuwe vrijwilligerskring is een uitgebreid stappenplan beschikbaar over hoe je zoiets moet organiseren. Training en scholing voor de vrijwilligers kan ook. Tweejaarlijks wordt een landelijke vrijwilligersdag georganiseerd. De steunpuntdirecteur: "Dat is een feestje voor de vrijwilligers, maar ook zorgen we voor kennisoverdracht met theater en lezingen." Voor de Poort: "Een belangrijk punt voor een vrijwilliger in de terminale zorg is dat hij of zij 'schoon' is. Ken je die term niet? Dat betekent dat je je eigen verhaal achterwege kunt laten als je bij iemand aan het bed zit. Je moet kunnen luisteren naar de ander en je bewust zijn van je eigen gedrag. Een stervende is bezig met een terugblik op zijn of haar leven. Je moet goed kunnen aanvoelen hoeveel je daarbij over je eigen ervaringen vertelt." Jaarlijks sterven zo'n 145.000 mensen in Nederland. Veelal in ziekenhuizen. Ongeveer een derde sterft thuis. De verwachting is dat dit aantal tussen 1997 en 2015 zal toenemen met 20 procent. Meestal is er een professionele hulp uit de thuiszorg bij betrokken. In rond de 9000 gevallen wordt ook de hulp van een vrijwilliger ingeroepen. Deze verricht geen medische handelingen, maar doet belangrijk praktisch werk. Maar kan ook de familie bijstaan. Voor de Poort: "Als iemand bezig is te sterven zijn de nabestaanden al begonnen met het rouwproces, met afscheid nemen. Onze ervaring wijst uit dat als mensen goed door de rouw heen komen terwijl de partner, of het familielid er nog is, zij vaak een heel rijke ervaring opdoen waardoor men gemakkelijker door de rouw erna komt." En wat betekent het begeleiden van de stervende voor de vrijwilliger? "Als je met een patiënt en familie de laatste fase hebt doorgemaakt, gaat dat niet in je kouwe kleren zitten. Maar wie dit werk doet krijgt ook 'cadeautjes'. Er wordt gelachen, er wordt gehuild. Voor veel vrijwilligers is het een belangrijke bron van zingeving in hun leven. Het verloop is bij ons ook kleiner dan bij andere vormen van vrijwilligerswerk." Voor de Poort vindt het juist goed dat dit werk op vrijwillige basis gebeurt, onbetaald. "Het gaat om de menselijke zorg voor elkaar. Bovendien moet je als je dit soms psychisch zware werk doet kunnen laten weten: nu even niet. Ik meld me weer als ik zo ver ben. Daarom moet het ook vrijwilligerswerk blijven. Het gaat om tijd en aandacht, dan kun je er niet met een stopwatch naast zitten." "De wijkverpleging of de Thuiszorg maakt een familie vaak attent op ons bestaan. Zo komt dan een verzoek binnen bij een van onze stichtingen. Helaas zijn we wat dat betreft nog steeds wel erg afhankelijk van deze communicatie via de Thuiszorg. Toevallig belde gisteren iemand van een van onze stichtingen uit Nijmegen. December was een rustige maand, vertelde ze. Waarom? Omdat in de plaatselijke Thuiszorg niet voldoende mensen beschikbaar waren om ziekenhuispatiënten, die in principe naar huis konden voor hun laatste fase, thuis bij te staan. Zodoende was er ook geen vraag naar vrijwilligers. Maar de vraag naar hulp voor thuisstervenden groeit explosief de laatste jaren. Het is nog steeds zo dat slechts dertig procent van de mensen die thuis zouden kunnen sterven, ook thuis sterven." "We proberen wel meer reclame voor onszelf te maken. Maar kennelijk niet genoeg. Het is natuurlijk ook niet een babbeltje voor bij de thee. Als mensen op een verjaardag bijvoorbeeld aan mij vragen wat doe je, leid ik dat ook altijd even in met: 'Je verwacht zoiets waarschijnlijk niet, maar ik zit in de terminale zorg.' Inmiddels begrijpt men wel wat dat betekent. Vijf jaar geleden was de reactie nog wel eens: "Doe je soms iets met computers?" Taken op een gemiddelde werkdag op het Bunnikse kantoor bestaan uit het fondsen werven voor de vrijwilligersdag, projectsubsidies aanvragen bij de overheid - daarbij gaat het om de helft van het steunpuntbudget - het doorlichten van nieuwe stichtingen die zich willen aansluiten, contacten onderhouden met zusterorganisaties, bijvoorbeeld op het gebied van rouwbegeleiding, reageren op vragen van vrijwilligersorganisaties en van de pers. Voor de Poort: "Een van mijn taken is om de dood en terminale zorg bespreekbaar te maken in de samenleving." Gelukkig is daar al veel in veranderd de laatste jaren. "Ik denk dat het heel goed is dat men over het algemeen wat meer en eerder stilstaat bij het einde van het leven." Wat denkt ze in dat verband van nieuwe deelnemers op de markt, zoals uitvaartverzekeraar en -verzorger NUVA die onlangs liet weten zich behalve op de uitvaartverzorging, nu ook op de stervensbegeleiding te willen storten? Voor de Poort heeft daar haar bedenkingen bij. "Ik denk dat de NUVA zich dan op glad ijs begeeft, want hoe schoon is zo'n vrijwilliger? Bovendien, terminale zorg vraagt om een andere deskundigheid dan uitvaartverzorging. Het is ook goed dat die tweedeling, tussen hulpverlening vóór de dood en hulpverlening ná de dood (door rouwbegeleider en uitvaartverzorger), er blijft. Degene die de stervende begeleidt is een ander dan degene die de uitvaart verzorgt of de rouw begeleidt. Het kan toch niet zo zijn dat de hulpverlener na het overlijden zijn zwarte jas aantrekt en de kist wegdraagt. De NUVA kan beter ons soort organisaties inhuren. Dat de NUVA zich verdiept in de processen rond het sterven en wat mensen bezighoudt, is echter wel een goede zaak." Momenteel is het vooral boksen met de Ziekenfondsraad en met minister Els Borst van Welzijn, Volksgezondheid en Sport om voor terminale zorg in de Thuiszorg en voor de vrijwilligers voldoende budget te krijgen op de juiste plekken. Voor de Poort: "Borst heeft enkele jaren geleden in een nota vastgesteld, dat er veel palliatieve zorg is in Nederland, maar dat een goede coördinatie ontbreekt." Het Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale patiënten in Nederland (NPTN), dat begin 1996 werd opgericht, is een stap in de goede richting. Voor de Poort is secretaris van het NPTN. De bij het netwerk aangesloten organisaties, waaronder ziekenhuizen, verpleeghuizen, hospices, verzorgingshuizen, thuiszorginstellingen en vrijwilligersorganisaties, willen door samenwerking een bijdrage leveren aan de verdere ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland. Het NPTN vindt dat de palliatieve zorg in Nederland uitgebreid en verbeterd moet worden. Deze overtuiging sluit aan bij het beleid van de overheid, dat gericht is op het stimuleren van deskundigheid en structurering van de palliatieve zorg. Het ministerie wil de 'hospice-zorg', de verzorging van terminale patiënten in speciale instellingen, de hospices, laten integreren in de bestaande reguliere instellingen. Ook ziet Borst het belang van de deskundigheidsbevordering op het gebied van pijnbestrijding en psychosociale zorg rond het sterven. Ze stelde daarvoor dertig miljoen gulden beschikbaar voor de oprichting van zes kenniscentra, de zogenaamde Centra voor de Ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ). Voor de Poort: "Ik zou het zo niet bedacht hebben. Wij moeten nog steeds vechten voor veel kleinere bedragen." Anderzijds: "Het streven is natuurlijk wel belangrijk. Voor artsen in opleiding ligt de nadruk nog steeds volkomen op de algemene doelstelling van het ziekenhuis: mensen weer beter maken. Specialisten moeten ook gaan leren om de kwaliteit van het leven meer in de gaten te houden." (Eva den Buurman) Dit interview verscheen eerder in Doodgewoon 20. Rick voor de Poort was tien jaar lang de directeur van het Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg. In zomer 2001 is haar directeurschap overgenomen door Hans Bart. Homepage van het Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg: www.vtz-nederland.nl Terug naar archief...